Rouwkaart Tulin

Beste familieleden en vrienden,

Afgelopen dinsdag is er een mailing verstuurd met daarin Tulins rouwkaart opgenomen.
Nu hebben we begrepen dat helaas niet iedereen deze kaart goed heeft ontvangen.

We willen graag op deze manier familie en naaste vrienden de kaart met informatie alsnog aanbieden.

Excuses aan een ieder die de kaart niet heeft ontvangen waar dat wel had gemoeten.

De familie Demirdag

Tulin_mail

Dear family and friends

Dear family and friends,

Last week Tulin had to return earlier from her trip to France because of too much pain around her chest. After treatment in the hospital she has gone home on Wednesday. However on Thursday she had to go back to the hospital because of the pain.

She has tightness of the chest, is very tired and very ill because of further metastases and tumor expansions. She is being treated with morphine to manage the pain but she’s very muzzy and can hardly talk. Her doctor told us they can’t provide any more treatment.

Tulin has indicated that she doesn’t want to go home, but also that she will keep on fighting. Her doctor however, said that it’s very likely that her time is running out.
My parents, brothers and I are now with Tulin. We know you are all thinking of her.
I will keep you posted via this blog.

Love,
Ellen

Lieve familie en vrienden

Lieve familie en vrienden,

Vorige week moest Tulin terugkomen uit Frankrijk omdat ze erg veel pijn had op haar borst. Na opname, onderzoek en bestraling in het AVL mocht ze afgelopen woensdag weer naar huis. Donderdagochtend is ze helaas vanwege de pijn weer opnieuw opgenomen en sindsdien gaat ze erg snel achteruit, veel sneller dan we hadden gedacht.
Ze is benauwd,  vermoeid en ernstig ziek door verdere uitzaaiïngen, groei van de tumor bij haar longen en vocht achter haar longen. Ze krijgt morfine om de pijn te bestrijden maar is erg suf en kan nauwelijks nog praten. Haar oncoloog heeft aangegeven dat ze verder geen mogelijkheden meer zien.
Tulin heeft aangegeven dat ze niet naar huis wil om verder verzorgd te worden maar ook dat ze de strijd nog niet wil opgeven, maar de arts heeft echter aangegeven dat het niet lang meer zal duren.
Mijn ouders, broers en ik zijn nu bij haar en we weten dat jullie dat in gedachten ook zijn.

Gezien de situatie en hoezeer we ook begrijpen dat jullie Tulin graag willen zien hebben we het idee dat het op dit moment te veel is om iedereen te ontvangen. Graag hiervoor jullie begrip.

Ik zal jullie via deze blog verder op de hoogte houden.

Liefs Ellen

never give up, always let go…

Het is alweer een tijd geleden dat ik heb geblogd. Heb er eerlijk gezegd niet heel veel zin in gehad, omdat ik de laatste tijd alleen maar slecht nieuws kreeg. Conditie ging heel erg achteruit, de uitzaaiingen in mijn hoofd zijn weer aan het groeien, de (bron)tumor bij mijn hart is weer aan het groeien. Kortom; geen goed teken.

Toen ik de uitslag kreeg was eigenlijk als snel duidelijk dat er geen behandeling meer was voor mij. Niets doen kan ik ook… maar dat kan altijd nog. Mijn oncoloog kwam met een medicijn (geen chemo) waar hij een belangrijke collega van hem goede verhalen over hadden gehoord. Vorige week donderdag heb ik besloten dat ik ga starten met dit medicijn. Ik start over 2 weken, omdat de chemo die ik pas nog toegediend heb gekregen nog in mijn lichaam zit en die twee medicijnen gaan niet samen. Wat een gedoe zeg…. het is zeker niet leuk te horen dat ze niks meer voor je kunnen betekenen..  opereren niet, bestralen niet en dus nu ook niet meer behandelen. In ieder geval niet op een voor mij waardige manier. Als ik een half jaar lang mega ziek wil zijn, weer kaal wil worden, met alsnog geen idee of het aan gaat slaan, dan kies ik voor kwaliteit van leven. En misschien brengt mij dat juist heel ver! Ik start over twee weken met dat medicijn en ga aan de wietolie (:-) en ga me nog in wat andere alternatieve, niet schadelijke ritueeltjes verdiepen en misschien gebeurt er wel een wonder! Je weet het nooit en ik zal ook nooit opgeven! Nooit!
denk dat mijn titel wel duidelijk is:
geef nooit op, maar laat alle negatieve energie los

 

5 febrauri ga ik lekker een weekie met vakantie, malaga! heel veel zin in! en ik ga in april ook weer heerlijk naar Puyssentut in Frankrijk, ook veel zin in! en waarschijnlijk in mei naar Ibiza (!!!!) genoeg leuke dingen op de planning en hopelijk mag ik overal naar vliegen dus hopelijk slaat alle shit aan en wordt het vocht in mijn hoofd minder!! hope hope hope!!!

Dit was het weer voor nu. Ik blog dus wat minder, ook omdat het vaak erg vermoeiend is. Hopelijk komt daar weer een verandering in als ik me beter voel!

Tjuus

 

what’s new?

Nou, niet zoveel! Tweede kuur zit er in en de bijwerkingen voel ik al redelijk, overgeven, vermoeidheid, maar gelukkig niet de hele dag. En als het goed is dan heb ik er maar een week echt last van. Dus hoop deze keer ook! Maar misschien heeft het ook een beetje met het weer te maken en met het feit dat heel Nederland ziek is, dus trams en treinen vermijden!

Verder gaat het goed! Ben nog steeds aan het nagenieten van al die weekendjes weg! Zo fijn die herinneringen. En nu starten we met kerst- en nieuwjaarsdiners! Ook heel veel zin in! Er is echt niets zo goed voor een mens te doen waar hij zin in heeft. Ik heb geen grenzen meer. Ik plan en doe en heb schijt aan wat anderen denken 🙂 ook wel eens fijn! En het op kantoor zitten bij Eyeshift is ook erg leuk! heb weer een beetje gevoel dat ik ‘meedoe’ 🙂 en twee x 3/4 dagen is nu ook wel goed voor mij! Ik ga lekker als ik het niet meer trek, moe ben of me niet goed voel en dat is allemaal prima!

Voor de kanker was ik alleen maar bezig met huis, carrière, relatie, toekomt, toekomst, toekomst. Maar als je een ding niet kunt bepalen dan is het de toekomst. Die komt zoals hij komt. Je kunt er een beetje invloed op proberen uit te oefenen, maar uiteindelijk draait de toekomst zich toch zoals hij zelf wil. Kijk maar naar mij en naar zovele anderen… Wie had dit kunnen voorspellen? Ik niet en kan het soms nog steeds niet geloven dat ik in deze situatie zit, maar ik leer ook zo vreselijk veel! Gek genoeg voel ik me een rijker mens en ik weet niet of ik me ook zo zou voelen als ik niet ziek zou zijn geworden.

Heb net besloten dat ik de CT en MRI scans pas in het nieuwe jaar wil… (waren eigenlijk gepland voor deze week) dus lekker rustig decembermaandje haha! had ff geen zin in nieuws dit jaar. Wat voor nieuws dan ook… goed slecht… nu ik geen nieuws krijg voel ik me al beter!

Vond het sowieso een jaar vol nare berichten, met slechte uitslagen en een groot verlies. 2015 moet beter worden!

Voor iedereen: een hele fijne kerst! geniet van alle lieve mensen om je heen en maak er een mooi, gezond, grappig, interessant 2015 van! Ja ja, ik ben vroeg, maar heb mijn eerste oliebol ook al gehad 🙂

 

liefsTuul

 

And we keep on hoping…

De afgelopen weken waren echt heel fijn! Zo lief hoe iedereen om mij heen reageerde op mijn behoefte aan weekendjes weg en alleen maar leuke dingen doen! En ik ben Nederland en België al rond gecrossed! Lekker uitgewaaid in Bergen, Zeeland. Gerelaxed in een wellness resort in Boekelo en afgelopen weekend zat ik heerlijk in de Ardennen! En dit allemaal met mijn lieve vrienden EN er komen nog was weekendjes aan 🙂

Mijn laatste uitslag was zo positief dat ik eindelijk een beetje tot rust heb kunnen komen. dat heeft een paar weekjes geduurd en toen begon de ellende weer. Ik kreeg weer last van mijn hoofd. Geen pijnstiller die dat kon verhelpen. Vorige week had ik sowieso de controle scans van hoofd en thorax. Ik had toch maar contact gezocht met mijn oncoloog om mijn pijn aan te geven en ik kreeg meteen een afspraak bij de neuroloog. Die afspraak was vorige week donderdag, een dag na de MRI scan van mijn hoofd. Ik had wel verwacht dat hij met de uitslag zou komen. Echter de manier hoe deze man het bracht was verre van tactisch… hij viel meteen met de deur in huis, zonder te vragen of ik alleen was, of ik opgevangen werd door een bekende…. nee dus! Ik was alleen en kreeg het klote nieuws meteen te horen: uitzaaiingen in mijn hoofd zijn (vors) aan het groeien. He verdorie, kak, klote, waarom nou?? Waarom kan het niet even wat langer goed gaan? Even een wat langere rustperiode? Kan ik ook even wat langer bijkomen van alle ellende… Maar zo werkt het blijkbaar niet. Ik moet me conformeren aan die klote kanker! Het wordt tijd dat ik de baas wordt. Dat ik de controle krijg over die ziekte!

Maar goed. Genoeg te gezeken 🙂 Ik kreeg het nieuws en dat was het. Er was nog geen behandelplan besproken oid. Die dag had ik ook de CT scan van mijn thorax en de uitslag daarvan kreeg ik gisteren. Samen met een goede vriend ben ik naar de afspraak gegaan. Eigenlijk scheelt het wel als je al weet dat de uitslag toch klote is… Maar hopen dat de uitslag van mijn thorax wel goed was deed ik natuurlijk wel! En ja, gelukkig! de tumor bij mijn longen/hart wordt steeds kleiner 🙂 Dat betekent dat chemo (Alimta) daar wel z’n werk doet (yeah! kill it!!)

Maar hoe nu verder? Want als uitzaaiingen in hoofd blijven groeien dan ziet het er niet zo goed uit… ook niet als het in mijn thorax kleiner wordt. Gelukkig heeft mijn oncoloog samen met die vreemde neuroloog een plan bedacht. Ik ga verder met de Alimta en voor mijn hersenen krijg ik een ander soort chemo (in pil vorm). Deze combinatie chemo is nog nooit toegepast. Ik ben het proefkonijn, maar goed anders heb ik geen behandeling. Het is dus afwachten wat de bijwerkingen zullen zijn van deze combinatie. Belangrijkste is dat mijn bloedwaarden goed blijven en natuurlijk dat het aanslaat in mijn hoofd! Een goede vriend appte mij gisteren dat in het voetbal ‘combineren’ ook vaak werkt! Dus daar gaan we voor!!

Na het gesprek was ik redelijk opgelucht. Ondanks het slechte nieuws. Gelukkig heb ik de komende tijd veel leuke dingen gepland: concert Lenny Kravitz, dineetjes hier en daar, weekendjes weg en sinds kort zit ik een paar uurtjes/dagen per week op kantoor bij een lieve vriendin om aan mijn eigen projecten te werken! heel fijn deze afleidingsplek 🙂

ik had ook beloofd weer met wat recepten te komen, maar dat gaat nog even duren! Maar het komt er aan!!

Voor nu zijn jullie weer op de hoogte!!

Het beste verjaardagskado EVER!

Kreeg ik vandaag van m’n oncoloog!

Vandaag zou ik starten met de 3de kuur. Vorige week waren er twee scans gemaakt: van hoofd en van mijn thorax. Voel me al een hele tijd goed en heb ik al een tijdje last van een Good vibes-virus, met name geestelijk, maar mijn lichaam laat me vaak in de steek. Ook al voel ik me goed en denk ik: het zit wel goed, dan nog word ik keer op keer teleurgesteld… Nou vandaag dus niet!!!!

De tumor in mijn thorax, die dus naar mijn hart aan het groeien was, die is meer dan de helft gekrompen!!! joehoe 🙂 en de metastasen in mijn hoofd zijn ook kleiner aan het worden. Daarvan is het iets moeilijk te te zeggen omdat ze nog heel klein waren.

Maar heeeeee! goed nieuws of goed nieuws??? Ben zo blij dat mijn gevoel nu eindelijk gelijk opgaat met mijn gevoel over mijn lichaam!

Krijg hier nog meer energie van! Dus blij blij blij en dit wilde ik graag met jullie delen 🙂

keep up the good vibes!

 

 

Puyssentut – een paradijsje in Zuid Frankrijk

back of house with pool

Puyssentut – een paradijsje in Zuid Frankrijk

Hier zit ik dan. Ik Zuid Frankrijk. Op advies van een lieve vriendin en na het lezen van een mooi artikel over Puyssentut in Elle Decoratie, heb ik een paar maanden geleden besloten om een weekje in dit mooie chateau te vertoeven. Niet zomaar een chateau. Dirk-Karel en Angela hebben een aantal jaren geleden dit chateau, wat toen een bouwval was, gekocht en omgetoverd tot een bijzonder vrede vol retraite speciaal voor (ex)kankerpatiënten. Het bijzondere verhaal van Dirk-Karel en Angela staat ook op hun website www.puyssentut.org

Zaterdagochtend kwamen we aangereden. Mijn vader, moeder, zusje en ik. Mijn zusje is al 3 jaar mijn steun en toeverlaat en ik wilde haar hier heel graag bij hebben. Ook zij heeft deze retraite meer dan verdiend. We zouden eerst met het vliegtuig gaan, maar omdat ik een week voor vertrek te horen kreeg dat ik nog 10 uitzaaiingen in mijn hoofd had en daardoor de druk in het vliegtuig te gevaarlijk zou zijn, boden mijn lieve ouders ons aan om ons te brengen. Niet alleen brengen! Ze zitten hier in de buurt in een heerlijke B&B, ook van hun welverdiende vakantie te genieten!

Bij aankomst voelde ik me meteen op mijn gemak. Welkom. Warmte en het gevoel dat nu alles goed is. Geen haast. Geen stress. Na een rondleiding, met Oh! En AH! En Ou lala! Werden we naar onze luxe kamer gebracht. Hier kunnen we prima een week vertoeven! Niet alleen het chateau is bijzonder mooi. De omgeving is adembenemend. Bij goed weer kun je vanuit de tuin zelfs de Pyreneeën zien. Heel mooi.

Na ons geïnstalleerd te hebben, ontmoeten we de andere gasten. Hele vriendelijke lieve mensen. De gasten bestaan dit keer uit 5 vrouwen tussen de 24 en 65 jaar. Niet iedereen heeft een partner/ geliefde meegenomen. Dus we zitten hier, samen met therapeuten (massage-, ademhalings-, reflexoligie- en herbal therapeuten, psychotherapeut, een holistische kok en een yoga instructrice, met 17 mensen. Plus ons gastgezin de lieve Dirk-Karel en Angela en hun twee hele lieve dochters.

Na een voorstel rondje wordt het programma van de week uitgelegd en duidelijk is, dat niks hoeft en alles mag. Heel fijn! Als je zin hebt in yoga, dan doe je lekker mee. Wil je een massage of een andere therapie, dan schrijf je je in. Wil je wandelen of de hele dag bij het zwembad liggen, dan kan dat ook. Lekker ontspannen en doe vooral wat voor jou goed voelt.

Naast de therapeuten is er een holistische kok aanwezig. De mensen die mij kennen weten dat ik enorm van goed en gezond eten houd. Helemaal sinds ik ziek ben en me meer ben gaan verdiepen in wat nou goed eten is. En dat is nogal lastig. Iedereen roept vaak wat en spreekt elkaar tegen. Maar ik heb bij deze benadering van eten, een erg goed gevoel. Bij holistische benadering gaat het om de 5 elementen: Water, vuur, aarde, lucht en ether. Ik zal hier binnenkort wat meer over schrijven op mijn blog voor mensen die het interessant vinden. Ik heb de kok natuurlijk ook het hemd van het lijf gevraagd na iedere maaltijd! En alles wat we hier eten is ongelofelijk lekker en voelt goed. Ik krijg de recepten van Rebecca (de kok) dus binnenkort kan iedereen de recepten ook van mijn blog afhalen!

Ik ben hier nog maar een paar dagen en heb nog ruim een halve week te gaan. Maar hier zijn en dan bedoel ik ook echt ‘zijn’ en niet alleen hier ‘zijn’ maar ook eindelijk eens jezelf ‘zijn’ voelt zo goed, het lijkt alsof ik hier al jaren ben en me goed voel. Ik voel me ook goed! Gedurende de week hoor je de verschillende verhalen en ervaringen van de andere gasten. Je merkt al snel dat je niks echt hoeft uit te leggen. Als je geen zin hebt om te praten, ga je lekker iets voor jezelf doen.

De sfeer en de mensen zijn gemoedelijk, relaxed en ongedwongen. Het eten is goddelijk. De omgeving is fabuleus en dit is een ervaring om nooit te vergeten! Wat kan ik hier nog meer over schrijven behalve dat als je hier binnenloopt, je energie voelt. Je krijgt ongemerkt energie van de omgeving en de mensen. Maar bovenal leer je eindelijk voor jezelf te kiezen. De energie in jezelf te stoppen omdat je dat verdiend hebt! IK ben belangrijk en IK heb deze aandacht en zorg nodig. 3 jaar lang ben ik veel bezig geweest om voor anderen te zorgen. Bijvoorbeeld om te zorgen dat mijn familie niet te verdrietig waren. Altijd positief blijven! Niet huilen. Vooruit kijken. Maar nu is het Tuul-Tijd!

Kijk voor meer informatie op www.pussentut.org

facing the facts…

Het lijkt wel alsof ik de laatste tijd alleen maar negatieve berichten op mijn bog zet. Daarom blog ik denk ik ook minder. Het is leuker om over leuke en fijne dingen te bloggen dan over hoe kut het gaat. En dat is helaas nu wel het geval.

1 1/5 week geleden ben ik gestart met een nieuwe chemotherapie Alimta. 1 x en de drie weken een uurtje aan het infuus in het AVL. Prima. Weinig klachten. Nog meer prima. Maar die klachten komen vaak na de tweede kuur… afwachten dus.

Echter, maandagavond rond een uur of 19.00 uur, kreeg ik barstende koppijn. Zo erg had ik het nog nooit gehad. Ik kon niet liggen, niet staan, niet lopen, liever niet praten. Een hel was het en het werd alleen maar erger. Ellen was er gelukkig… Ik besloot het AVL te bellen. Na een gesprek met de zaalarts besloten we toch naar het AVL te gaan, waarna ik meteen onderzocht zou worden en eventueel een CT scan zou krijgen. De scan wees uit dat er veel vocht in mijn hoofd zat. Niet goed dus. Ik kreeg eerst morfine tegen de pijn. Hielp niet. Vervolgens dexametason om vocht uit mijn hoofd af te laten vloeien (of hoe men dat ook noemt) En dat werkte meteen. Er is iets mis met in mijn hoofd. Omdat ik geen contrastvloeistof mag tijdens de CT scan, konden ze de foto niet goed beoordelen. Of het was een bestaande tumor die gegroeid is of er zaten meerdere metastasen rondom en in mijn kleine hersenen. Ik moest in het AVL overnachten en de volgende dag zou er een MRI scan worden gemaakt voor een betere beeldvorming.
Ik probeerde maar wat te slapen, maar dat ging moeilijk als je om de 2 uur wordt wakker gemaakt door de verpleging die alleen maar hun werk deden natuurlijk want dat was gewoon controle. Maar slechte nacht dus. Echter, de dexametason werkte wel! Ik werd ondanks alles goed wakker en was opgewekt, energievol en heel allert en scherp! Dat kwam goed uit toen mijn oncoloog in de ochtend langs kwam (nog niet met de uitslag) maar ik heb hem het hemd van het lijf gevraagd waar hij zelf ook steeds van onder de indruk was hahaha. Mij krijgen ze niet dacht ik… toen nog…

Na de scan kreeg ik helaas erg slecht nieuws. er zitten 10 nieuwe metastasen in en rondom mijn kleine hersenen. Groten variëren van 1 millimeter tot een 1 a 2 centimeter. Kolere kut zooi. Wat kan ik nog meer zeggen. Ik denk nog veel ergere dingen, maar die schrijf ik maar niet op. Houd het nou nooit op?

Omdat ik nog maar 2 weken geleden gestart ben met de chemo, kan het zijn dat hij nog niet z’n werk heeft gedaan. Dat wordt vaak ook pas gecontroleerd na 2 a 3 kuren. Dus ik heb nog ergens hoop (veel hoop) dat ik bij de volgende scan te horen krijg dat de chemo wel aanslaat en ook mijn hoofd. Maar goed, ik ben nog steeds realistisch want dit is niet goed. Echt niet goed. Ik kan nu ook nog niet bestraald worden omdat het nog geen 6 maanden geleden is geweest dat mijn hoofd bestraald is. Ik moet nog 2 maanden wachten. De gezonde hersenen moet voldoende hersteld zijn om weer zo’n klap te verduren. Dus dat is ook afwachten. En tot die tijd?

Ik weet echt niet wat ik doe tot ik hoor dat het goed of echt fout is. Tot ik hoor dat ze in NL echt niks meer voor mij kunnen doen. Ik probeer te leven. Ik ga naar Valtifest. Ik ga op vakantie. (niet vliegen maar met auto want vliegen mag helaas niet wegens de druk in vliegtuig). Ik ga naar Parijs met m’n nichtje en Ellen. En ik wil leuke dingen blijven doen! Het liefs iedere dag dat ik met goed voel en een beetje energie heb. Dus mensen kom maar door met leuke ideeën! hahaha! zadel ik jullie lekker mee op 🙂

dikke kus voor iedereen en keep your hopes up en don’t stop partying!!